Vila da demência’: o show de Truman para idosos

Langley, Colúmbia Britânica — Era uma manhã de verão perfeita quando a primeira “vila da demência” residencial da América do Norte foi inaugurada, um evento apropriado mas também estranho, dado a premissa do local. Portas abertas são o tema e o princípio fundamental na The Village Langley , descrita como “uma pequena comunidade, aninhada em uma vizinhança tranquila, onde pessoas com demência vivem do jeito que bem entendem em casas no estilo de chalés”. Ainda assim, uma porta importante sempre estará trancada: a de saída para o mundo “real”.

O projeto, inspirado na primeira vila da demência, chamada Hogeweyk, que foi inaugurada há 10 anos na Holanda, é o triunfo e o projeto de vida de Elroy Jespersen. Ele idealizou um tipo de cuidado alternativo de pessoas com demência, que abandona o “excesso de segurança”, que sobrecarrega as instituições mais tradicionais e adota a “dignidade do risco”.

Enquanto me apresenta a propriedade de 20.000 m², ele mostra orgulhosamente que não existem muros. As portas e os portões estão abertos para que as pessoas possam ir onde quiserem, ou pelo menos acreditem que possam.

“Pessoas com demência não ficam simplesmente vagando – elas estão procurando por algo – um lugar para ir com um objetivo”, diz ele, mostrando os “lugares com objetivo” da vila: um estábulo para interagir com animais, uma horta, um bistrô, um salão e um centro comunitário.

Elroy Jespersen, fundador da vila da demência

Em cada um dos seis “chalés” da vila há 12 ou 13 quartos privativos e suítes com banheiro, assim como espaços compartilhados, incluindo uma sala de jantar com uma longa mesa, uma cozinha equipada, uma sala de estar com lareira e biblioteca, solários e salas de atividades. Além das portas destrancadas dos chalés estão jardins, bancos de parque e mesas de piquenique, que promovem uma sensação de liberdade.

Essa sensação de liberdade é uma ilusão. Embora os residentes estejam realmente livres para circular, eles não podem deixar a vila. É uma instituição com portões trancados. Por trás das cenas, o sistema de segurança está em alerta, desenhado para prevenir problemas com o uso de pulseiras inteligentes que rastreiam o paradeiro, os sinais vitais e o risco de queda dos residentes. Há aproximadamente um profissional da saúde para cada seis residentes, assim como uma enfermeira de plantão 24 horas por dia, técnicos em enfermagem e um médico generalista no local.

Enquanto andamos pelos lares que em breve estarão ocupados, quartos que aguardam mobílias pessoais e áreas comuns decoradas com poltronas estilosas e almofadas coloridas, há uma sensação estranha de que estamos em um ensaio geral antes da estreia. Jardineiros se apressam em dar os toques finais na paisagem e taças brilhantes são arrumadas no café.

A vila é projetada para pessoas que estão perdendo suas conexões cognitivas com o mundo. Enquanto, de certa forma, é uma instituição de cuidados como muitas outras, por outro lado, é uma performance deliberada e elaborada com o objetivo de recriar o que a idade e o adoecimento roubaram.

“Se eles quiserem ir às compras no final da rua ou encontrar um amigo para um café ou cerveja, eles podem”, disse Elroy, me mostrando a loja. Aqui, a registradora é uma antiguidade; em vez de pagar por suas compras, os residentes poderão “anotar” em suas contas, explica ele, com uma piscadela.

“Mas, isso não é enganar?”, eu pergunto, reproduzindo uma preocupação comum no tratamento da demência. Quando a verdade é muito dura ou difícil de compreender, “mentiras terapêuticas” são comumente aceitas como apropriadas. Muitos casas de repouso pelo continente utilizam abordagens controversas, como dar “medicação em segredo” – dissolvendo os comprimidos na comida ou bebida do paciente – e fazer “terapia reminiscente“, buscando que as mentes confusas no tempo voltem a uma era de mais clareza. A terapia com bonecas e robôs de estimação também trazem sorrisos e propósito para a realidade evanescente e fragmentada da demência. Eu mesma já negociei com muitas mentiras adoráveis enquanto transacionava minha mãe para o tratamento do Alzheimer. Mas isso é desonesto?

“Estamos todos sendo enganados por alguém, o tempo inteiro, apenas não sabemos disso”, responde Elroy, enquanto nos sentamos em um solário. Ele descreve um cenário comum: uma mulher com demência insistindo em telefonar para “casa” para falar com o marido há muito tempo falecido. Melhor do que dar a mesma triste notícia a ela todos os dias, o cuidador a ajuda a “deixar uma mensagem de voz para ele”, o que ela faz, com grande carinho. Nossos olhos se enchem de lágrimas enquanto ele conta essa história tocante, mas eu não posso deixar de questionar se a realidade é algo que temos direito de dar ou tirar de uma pessoa. Não temos todos o direito à verdade, ainda que difícil?

O que fazer com o faz-de-conta

Nunca haverá um consenso sobre onde desenhar a linha entre a verdade e a mentira no tratamento da demência, pois é uma doença diferente para cada pessoa, diz Karen Tyrell, especialista da vila da demência e autora do livro Cracking the Dementia Code – Creative Solutions to Cope with Changed Behaviours.

“Nós temos que experimentar e encontrar cada pessoa em sua realidade atual, e não tentar que elas nos encontrem”, disse a profissional certificada em demência, que capacita trabalhadores da linha de frente no tratamento da doença.

Karen Tyrell, especialista em demência

De forma notável, na medida em que um número crescente de indivíduos da geração X se digladia com inúmeras mentiras e meias-verdades ditas para seus familiares idosos, parece haver uma escassez de amparo profissional sobre isso na América do Norte. E, a “indústria da realidade artificial”, como alguns especialistas denominam, está florescendo nesta lacuna. A construção da Donald S. Sussman EmpathiCare Village , em Miami, Estados Unidos, já começou, com previsão de abertura em 2020. E o primeiro programa de cuidado diurno com terapia reminiscente da América do Norte já foi inaugurado na California. Projetado como um cenário dos anos 50, o Glenner Town Square utiliza “adereços” para transportar os pacientes com demência de volta para sua juventude. O protótipo de cidade falsa está se transformando em uma franquia, anunciada como “uma oportunidade de investimento atrativo para empreendedores em busca de um apoio corporativo excepcional e um conceito de franquia excitante em uma indústria em ascensão”. O plano de negócios estima 100 novas instalações nos próximos anos.

Em 2016, a British Mental Health Foundation abordou questões espinhosas a respeito das ilusões na demência com um inquérito que durou 18 meses.

“Não há diretrizes oficiais no Reino Unido que justifiquem ‘não dizer a verdade’ para pessoas vivendo com demência”, diz o relatório final, intitulado What is Truth? An Inquiry about Truth and Lying in Dementia Care .

“Muitas organizações afirmam que usar inverdades é antiético ou pouco prático. A pesquisa ainda mostra que muitos cuidadores, membros de equipe e profissionais (por exemplo, psiquiatras) frequentemente mentem e consideram mentir justificável. Um exemplo comum de uso de inverdade é não dizer às pessoas com demência que o seu parceiro já morreu quando perguntam por ele.”

O relatório reconhece que embora muitas pessoas não queiram mentir e não queiram que mintam para elas – e pessoas com demência não são exceção – pode haver valor em dizer certas inverdades.

“Se a pessoa deseja ver alguém que não está mais vivo ou acredita que ainda exerce um papel ou atua em um emprego que tinha quando jovem, isso pode ser muito significativo em termos de dar a pessoa um sentido de propósito”, diz o relatório.

O estábulo de The Village Langley

Para os médicos, a ideia de dizer qualquer coisa além da verdade aos pacientes raramente é considerada. Mas, quando confrontadas com a demência, as questões éticas merecem uma avaliação mais minuciosa, de acordo com os filósofos holandeses Dr. Ruud Hendriks, Ph.D. e Dr. Ike Kamphof, Ph.D., da Maastricht University. Em seu projeto de pesquisa de dois anos intitulado Make-believe Matters , eles analisaram especificamente objetos de simulação, explorando “o papel terapêutico das ilusões” e as “implicações morais” do faz-de-conta em 13 casas de repouso para pacientes com demência na Holanda e na Bélgica.

“Enganar as pessoas ameaça a dignidade delas. Cerceia o livre arbítrio ao fornecer informações falsas, e pode, de alguma forma, fazer com que as pessoas se sintam menos verdadeiras ou autênticas. Sim, o faz-de-conta no tratamento da demência é uma questão complexa. Com certeza, nem todo fingimento é errado. Divertir-se junto pode envolver o faz-de-conta, assim como algumas formas de apoio não declarado”, escreveram eles.

“Condenar toda a ‘indústria de realidade artificial’, como a Mental Health Foundation a chama, de forma condescendente, como uma ameaça ao cuidado centrado na pessoa, parece jogar fora as coisas boas junto com as ruins”, observaram eles em um livro sobre a pesquisa. [1]

Os filósofos concordaram que “questões de quando e como ser verdadeiro no tratamento da demência formam uma área cinzenta moral”. Embora “adereços”, como a caixa registradora antiga da The Village Langley, ou um telefone ultrapassado possam acalmar, confortar ou mesmo entreter, ilusões – como saídas camufladas ou pontos de ônibus falsos – podem confundir ou atemorizar. Por outro lado, certos “auxílios”, como os assentos de banheiro vermelhos da The Village Langley, têm um objetivo prático de obter uma mira certeira e segurança.

As evidências atuais

Com raízes fortalecidas na Europa e sementes imaturas na América do Norte, “comunidades amigáveis para pessoas com demência” vão ganhar destaque em termos de práticas baseadas em evidências. Com taxas a partir de cerca de 5.500 dólares por mês, The Village Langley é uma opção apenas para os abastados, mas outros programas, incluindo no contexto de cuidados diurnos, podem oferecer a mesma ideia de forma mais acessível. De toda forma, o tratamento da demência realizado por alguns empreendedores é descrito como “uma indústria de 400 bilhões de dólares ou mais“, e profissionais e o público estarão ansiosos para ver o que vai resultar desse dinheiro.

A pesquisa até o momento é limitada. Uma recente revisão sistemática da Cochrane que avaliou o impacto da terapia reminiscente encontrou “efeitos pequenos e inconsistentes”, mas uma promessa para desfechos como qualidade de vida, comunicação, depressão e cognição. [2] Outra revisão sugere que estudos anteriores são “qualitativos e exploratórios por natureza e não avaliam como as comunidades para demência impactam na saúde e na qualidade de vida de pessoas com demência”. [3]

Um passo importante será definir o significado do benefício para as pessoas com demência. Quanto a essa questão, Elroy acredita que o cuidado em saúde vem depois da felicidade.

“Eles não são pacientes, são pessoas”, enfatiza ele, explicando que aqui os cuidadores são chamados de “elfs” (sigla do inglês, enriched living facilitators), para manter o foco no viver e longe do cuidar.

“As pessoas me perguntam: ‘Teremos animais terapêuticos aqui?’ Provavelmente não, mas teremos animais”, acrescenta ele.

“Teremos recreação terapêutica? Não, mas vamos ter diversão. Todos rotulam com uma visão médica, mas surgimos de um ponto de vista do viver. Muitas pessoas precisam de cuidados em saúde para viver, mas não é sobre esses tratamentos, é sobre viver”.

Ao sair da The Village Langley me deparei com o mesmo dia perfeito de verão, mas o brilho da tinta nova e a arborização minuciosa provoca uma inquietação sobre essa utopia manufaturada. O que isso realmente será quando os residentes se mudarem? O que acontece quando um residente fizer uma coisa inesperada e fora do comum como as pessoas com demência tendem a fazer? Os assentos de banheiro vermelhos são evidências de que mentores do projeto estão preparados para acidentes, que eles são mais realistas do que idealistas. E, então, quando eu encosto na porta para sair da propriedade, tenho minha última reafirmação: estou trancada do lado de dentro.

 

Fonte: Medscape

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